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Studien und Register

Deutsches Lipidapherese-Register

 

Das Wichtigste im Überblick

 

 

·         Erstes Lipidapherese-Register, bundesweit aufgestellt

·         Pilotphase bis März 2012

·         Laufzeit April 2012 bis Dezember 2016

·         Finanzierung gesichert, keine Kosten für Register-Teilnehmer

·         Gesundheitspolitisch gewollt und sinnvoll

·         Unabhängiger Träger/Betreiber des Registers

·         Interdisziplinärer wissenschaftlicher Beirat

·         Internetbasierte Technik mit geringem Eingabeaufwand

·         Erfüllung aller datenschutzrechtlichen Vorschriften

·         Vereinfachte, standardisierte Verlängerungsanträge

·         Benchmarking geplant

·         Regelmäßige Zwischenberichte an alle Beteiligten

 

 

Mehr Informationen finden Sie hier

 

 


 

CKD 3-4 Register-Studie

 

Die Datenerfassung von Patienten mit chronischer Nierenerkrankung soll erweitert werden.

Nun ist eine detaillierte Datenerhebung bei Patienten mit CKD 3 und 4 angelaufen.

 

 

Das Forschungsnetzwerk Verband Deutsche Nierenzentren (FNDN) ist ein Projekt des DN und wird durch das neue wissenschaftliche Institut des DN (WiNe) organisiert.

 

Die Zahl chronisch Nierenkranker in Deutschland nimmt kontinuierlich zu. Durch die steigende Lebenserwartung der Bevölkerung wird sich dieser Trend in den nächsten Jahren fortsetzen. Zu dieser Patientengruppe gibt es bisher wenig wissenschaftliche Daten über Krankheitsprogression, Komorbiditäten, Begleitkomplikationen und medikamentöse Begleittherapien. Da die Mitgliedspraxen des DN die Mehrzahl dieser Patienten betreuen, können ihre Ärzte Daten in einem Umfang und in einer Qualität erheben, die aussagekräftige Analysen ermöglichen.

Ziel unseres Verbandes ist es daher, ein international führendes Register zu dieser Patientengruppe aufzubauen. Die hieraus gewonnenen Daten können zu einer Verbesserung der medizinischen Behandlung beitragen und darüber hinaus wichtige Erkenntnisse für die Versorgungsforschung liefern.

 

Ziel unseres Verbandes ist es daher, ein international führendes Register zu dieser Patientengruppe aufzubauen. Die hieraus gewonnenen Daten können zu einer Verbesserung der medizinischen Behandlung beitragen und darüber hinaus wichtige Erkenntnisse für die Versorgungsforschung liefern. Im Rahmen des DN-eigenen Datenerfassungsprogramms QuaNT wird ein Register zu Patienten mit den CKD-Stadien 1–5 aufgebaut. Im Rahmen dieses Registers wird eine Kohorte von Patienten mit CKD 3–4 gebildet. Unser Ziele sind, 15.000 Patienten mit den CKD-Stadien 3-4 in diese Kohorte einzuschließen, und diese Kohorte prospektiv zu verfolgen. Um eine hohe Datenqualität des Registers sicherzustellen, wird neben der elektronischen Erfassung und Validierung eine entsprechende Logistik (study nurses) zur Verfügung gestellt.

 

Ein Teil dieser Daten wird Eingang finden in den Datenpool von CKDOPS, so dass auch ein Vergleich mit internationalen Daten möglich sein wird.

 

Da die Erhebung dieser Daten mit erhöhtem logistischem Aufwand verbunden ist, wird das Verfahren zunächst in

einigen Pilotzentren getestet. Nach der Testphase werden alle Interessenten über die weitere Vorgehensweise unterrichtet. 

 

Mehr Informationen zur CKD 3-4 Studie finden Sie hier (218 KB)

 


 

GCKD-Studie

(German Chronic Kidney Disease)

 

Das Ziel dieses Projektes ist die Etablierung einer umfassenden nationalen Kohortenstudie bei Patienten mit einer Nierenfunktionseinschränkung mittleren Schweregrades (eGFR 30-60 ml/min), die unter fachärztlicher Betreuung durch Nephrologen stehen, um Ursachen, Einflussfaktoren und Konsequenzen einer progredienten Nierenerkrankung besser zu verstehen.

Insgesamt sollen deutschlandweit etwa 5.000 Patienten mit verschiedenen Grunderkrankungen in die Studie eingeschlossen werden. Über einen Zeitraum von 10 Jahren wird so ein möglichst umfangreiches Bild gewonnen, um künftige Generationen besser schützen und behandeln zu können. Die GCKD-Studie ist konzipiert als große Studie, um die Beziehungen zwischen Biomarkern, Krankheitsverlauf und Komplikationen möglichst umfassend darzustellen.  

 

Mehr Informationen finden Sie hier.  

 


  

GORAD

 

GORAD (Prospective German Outcome Registry on oral Anticoagulation in Dialysis patients)

 

PD Dr. Karl August Brensing und Dr. Thomas Gerhards, Bonn, stellten das Projekt "Dialyse mit Vorhofflimmern - Erstellen eines Registers" anlässlich der Jahresmitgliederversammlung 2009 in Mannheim vor. 

 

Mehr Informationen finden Sie hier.  (436 KB)