Dokumentarfilm „Are you okay, my dear?“
Interview mit Hauptdarstellerin Fahima aka secret act
Katharina Roland: An welcher Autoimmunerkrankung leiden Sie und wie wirkt sie sich auf Ihr Leben aus?
Fahima: Ich leide seit meinem 18. Lebensjahr an membranöser Glomerulonephritis und wurde seitdem medikamentös behandelt. Ich habe eine Kombination aus vielen verschiedenen Medikamenten bekommen, die die Erkrankung eindämmen sollten – heilbar ist die Krankheit, wenn sie einmal chronisch ist, leider bis jetzt nicht. Besonders die Nebenwirkungen der Medikamente haben mein Leben phasenweise sehr stark eingeschränkt. Die Erkrankung an sich hat wenig Symptome – ich hatte nie Schmerzen. Wassereinlagerungen sind öfter als Symptom aufgetreten, die waren teilweise sehr belastend.
Roland: Seit wann sind Sie auf Dialysetherapie angewiesen?
Fahima: Seit 2018 – also seit genau 7 Jahren.
Roland: Könnten Sie uns etwas über Ihren Partner erzählen? Seit wann sind Sie zusammen und wie entstand die Entscheidung, dass er Ihnen eine Niere spendet?
Fahima: Wir sind seit vier Jahren zusammen – er hat mich als Dialysepatientin kennengelernt. Damals war ich gerade dabei, mein erstes Album zu produzieren. Die Entscheidung war für ihn sehr schnell klar – den längeren Prozess gab es für mich, mich auf seine Nierenspende einzulassen.
Roland: Wann ist die Transplantation geplant?
Fahima: Der Termin für die OP ist am 16.4. geplant.
Roland: Wie haben Sie zur Musik gefunden, und welche Art von Musik machen Sie?
Fahima: Ich habe schon als Kind sehr viel gesungen. Meine Mutter meint, ich hätte mich selbst als Baby in den Schlaf gesungen. Musik war schon immer meine Begleiterin – in allen Phasen meines Lebens. Ich habe in etlichen Bands und Chören gesungen. Mein Soloprojekt „secret act“ habe ich aber erst in den ersten zwei Jahren an der Dialyse gestartet. Die Isolation durch die Pandemie und meine sehr schlechte körperliche Verfassung durch die Dialyse waren sehr belastend und ich habe meine Musik als Ventil, als Zufluchtsort genutzt. Ich nenne meine Musik „Bubupop“ – eine Mischung aus experimentellem dreamy Pop und Folk.
Roland: Wie gelingt es Ihnen, Ihren (beruflichen) Alltag mit der Dialysetherapie zu vereinbaren?
Fahima: Der Vorteil ist, dass ich meine Zeit frei einteilen kann, da ich ungebunden arbeite und alles allein komponiere und schreibe. Auch alle Recordings und die Produktion sind bisher komplett aus meiner Hand. So konnte ich an Tagen, an denen ich zu erschöpft war, einfach Pause machen. Mein erstes Album habe ich zum größten Teil von meinem Bett aus produziert. Für Konzerte sieht es dann schon schwieriger aus – ich musste vor Ort häufig eine Gastdialyse organisieren. Aber auch das habe ich schon häufiger gemacht. Ich habe auch schon Konzerte nur im Sitzen gespielt, weil ich zu erschöpft war. Mir ist so wichtig, mit meiner Geschichte Menschen zu erreichen, die Ähnliches erleben oder Personen im Familien- oder Freundeskreis haben mit chronischer Erkrankung oder unsichtbarer Behinderung. Und wenn es für mich bedeutet, dass ich „mehr“ in Kauf nehmen muss, um ein Konzert spielen zu können, dann fühlt es sich für mich auch an der Stelle wichtig an, bei Veranstaltern mehr Bewusstsein für Inklusion zu schaffen.
Roland: Wer hatte die Idee, einen Dokumentarfilm über Sie zu drehen, und wie verläuft das Projekt bisher?
Fahima: Der Film ist meine Idee. Als ich an die Dialyse kam, war ich 32 Jahre alt. Ich habe damals viel recherchiert und leider nur sehr wenig Material zu jüngeren Personen gefunden. Der Altersdurchschnitt an der Dialyse ist momentan bei 75 Jahren. Ich habe mich sehr einsam gefühlt und irgendwie aus der Gesellschaft
gefallen. Ich gehörte nicht mehr so ganz zu meinen gleichaltrigen gesunden „friends“, aber konnte mich auch nicht so ganz mit den älteren chronisch Kranken aus der Dialyse identifizieren. Deswegen kam mir der Gedanke, diesen Film zu machen. Für alle Nierenkranken, Dialysepflichtigen oder sonst chronisch kranken Personen mit unsichtbarer Behinderung wird es diesen Film in Zukunft geben – der sie hoffentlich ermutigt und ihnen ganz viel Kraft gibt. Ich hätte so einen Film damals so dringend gebraucht.
Roland: Gibt es bereits eine Einschätzung, wann der Film fertiggestellt sein wird? Gibt es schon konkrete Termine, wann der Film gezeigt wird?
Fahima: Da sich unser Zeitplan um mehr als drei Monate verschoben hat, müssen wir unsere Einschätzung für die Fertigstellung zeitnah neu festlegen. Konkrete Termine gibt es noch nicht. Aber voraussichtlich wird das Projekt gegen Frühjahr / Sommer nächsten Jahres komplett abgeschlossen sein.
Roland: Welche Botschaft möchten Sie anderen Betroffenen mit auf den Weg geben?
Fahima: Du bist nicht allein. Und wenn du dich aber doch ganz allein fühlst, mach irgendwas, was ganz ohne Anspruch geht: Malen, stricken, ein Instrument spielen, singen o. Ä. Irgendwas, wo dein Kopf ausgeht und du etwas erschaffst, was vorher nicht da war, und wenn es nur eine Melodie ist. Für mich ist es Musik – was ist es für dich? Es ist für mich eine so große Stütze geworden – gerne Zeit mit mir zu verbringen. Und die zweite Sache: Sei liebevoll zu dir. So als würdest du dich um deine allerliebste Person kümmern die eine schwere Zeit zu bewältigen hat. Das fiel mir selbst oft schwer, Mitgefühl mit mir zu haben und mein neues Energielevel zu akzeptieren. Lern dich neu lieben – das ist nur eine Sache der Übung.
Erschienen im Mitgliedermagazin DN INSIDE Ausgabe I/2025
